指定難病のデメリットはある?医療費助成の内容と申請方法

指定難病って受けると何かデメリットあるの?
申請するための条件や方法も知りたい!

と言うあなたのために、
指定難病を受ける
メリット・デメリットをご紹介し、
申請方法から使用法までをまとめました。

ゆりこ
難病指定された対象者であれば、
医療費助成受けることで
家族の負担も減らせますので、
是非家族で話し合って検討してみてくださいね。

 

指定難病患者への医療費助成制度とは

特定疾患指定難病医療費助成制度

国の制度に、指定難病患者への医療費助成制度というものがあります。

難病の方へ向けた医療費助成制度について

「難病の患者に対する医療等に関する法律」(平成26年法律第50号)に基づき指定される指定難病について、治療方法の確立等に資するため、難病患者データの収集を効率的に行い治療研究を推進することに加え、効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養による医療費の経済的な負担が大きい患者を支援する制度です。

出典:厚生労働省(https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/index.html

治療方法が確立されるまでの間、
医療費の負担が大きい人を助けてくれます。

また、医療費助成を通じて
病状や治療状況を把握することで
研究を進めると言う目的を持った制度です。

指定難病の一覧と、判断基準

指定難病の一覧はこちら
厚生労働省指定難病一覧(http://www.zcssz.or.jp/blog/wp-content/uploads/2016/07/H29_byoumeiichiran.pdf)

病気の解説、判断基準などはこちら
難病情報センター(https://www.nanbyou.or.jp/entry/5346)

指定難病を受けるメリットは?

指定難病メリットデメリット

難病認定され医療費助成を受けると医療費負担が2割!

指定難病を受けるメリットはやはり、
医療費の助成を受けれることで、
あなたや家族の負担が軽減されることです。

実際にどういう医療費助成を受けれるのかというと、

1つ目の医療費助成
難病認定され医療費助成を受けると
医療費の負担が2割になります。
(国民健康保険や健康保険組合に加入している人の
一般的な医療費負担は3割です。)

 

医療費助成における月額自己負担上限額で負担軽減!

2つ目の医療費助成

決まった月額の自己負担額を
超える治療費は支払わなくて良い。

▼月額の自己負担上限金額は下の表を参考にしてください。

階層区分 階層区分の基準
(夫婦の年収目安)
自己負担上限金額(患者負担2割、外来+入院)
一般 高額かつ長期 人工呼吸器等装着者
生活保護 0 0 0
低所得① 市町村民税非課税(世帯) 本人年収
〜80万円
2,500 2,500 1,000
低所得② 本人年収
80万円超え
5,000 5,000
一般所得① 市町村民税
課税以上7.1万円未満
(約160〜370万円)
10,000 5,000
一般所得② 市町村民税
7.1万円以上25.1万円未満
(約370〜810万円)
20,000 10,000
上位所得 市町村民税25.1万円以上
(約810万円〜)
30,000 20,000
入院時の食事代金 全額自己負担

医療費助成だけじゃない!様々なサービスの割引を受けられる

実は特定医療費(指定難病)受給者証を持っていると、
医療費助成だけなく街中でのサービスを
割引で受けれることがあります。

美術館や博物館などで割引が受けられたり、
携帯電話料金も割引料金で使用できます。

どんなサービスの割引が受けられるか探してみてくださいね。

指定難病のデメリットは?

難病指定を受ける前に注意しておきたいこと

難病指定を受けるに当たって注意しておきたいことは、
民間の保険に入りづらくなったり、
ローンが組めなくなる可能性があるということ。

実際に私は、一般的な掛け捨ての保険などには入れず、
少し割高な持病があっても入れる保険や、一時払いの保険になりました。

ただこれは、難病指定を受けなくても、
病院の治療記録(カルテ)に病名が書かれていたり、
薬の服用によっては保険加入を弾かれる場合があるので、
難病指定を受けるデメリットではないですが。

一応お伝えしておきます。

なのでくれぐれもパートナーや家族と相談して
自己責任で進めてくださいね。

研究に基礎資料として使用されることを承諾する必要がある

特定疾患、指定難病は難病というだけあって原因不明なので、
確立された治療法がまだ見つかっていません。

そのため医療費助成を受ける際に
臨床調査個人票と言う診断書を提出する必要があります。

これは、研究のための資料として使われるので、
その使用を承諾しなければなりません。

ただ、提出するだけなのでそれほどのデメリットではないかと思います。

医療費助成を受けるための流れ

指定難病の医療費助成を
受けるためにしなければならないことは、

  1. 指定難病医師(医療機関)で難病指定を受ける
  2. 医療費助成制度の対象となるかの確認
  3. 上記の医師に診断書を作成してもらう
  4. 申請書や必要書類を集める
  5. 都道府県に提出、審査
  6. 指定医療機関での医療証提示

大まかな流れは上記に書いた通りです。

申請しても審査の結果、不認定となる場合もあります。

医師が難病指定医なのか、医療費助成の対象なのか確認

難病指定医

難病指定医なのかの確認

難病指定を受けるには、
難病指定医に診断してもらわなければなりません。

難病指定医とは、
都道府県知事(又は指定都市の市長)によって指定された、臨床調査個人票(診断書)を作成できる医師のこと。
なのでまずは
  • 通っている病院の医師が難病指定医であるか
  • 医師の診断で病気(原因)が難病に該当するか

というのを確認しないといけません。

 

難病指定医なのかは、
こちらhttps://www.nanbyou.or.jp/entry/5309
のリンク先から確認できますが、

一番手っ取り早いのは、
通っている病院(医師)に直接聞くことです。

一緒に病気が難病であるかも確認できますし。

 

もし、自分の病気が難病指定の病気に当てはまったけれど、
病院の医師が難病指定医でない場合、
その医師に難病指定医の申請をしていただけないか相談してみましょう。

私も通っていた病院でお願いして、
難病指定医になっていただきました。

(難病指定医になるには、医師(医療機関)が
都道府県に申請し、認定を受けなければなりません。)

 

医療費助成の対象なのか確認

病気(原因)が難病だとわかったら、
医療費助成の対象になるかを確認しましょう。

 

次のうち、いずれかを満たしているか確認してみてください。

  • 指定難病にかかっていて、
    病状の程度が厚生労働省んが定める重要分類を満たしているか
  • 指定難病にかかる治療で、
    申請のあった月以前の12ヶ月以内に
    医療費の総額(10割で考える)が、
    33,330円を超える月が3ヶ月以上あるか(軽症高額該当)

わからなければ、病院で該当するか聞いてみましょう。

 

特定医療費(指定難病)助成制度の申請と必要書類

特定医療費(指定難病)助成制度の申請と必要書類

難病指定医より、難病指定を受け、
医療費助成の対象になるとわかれば、

特定医療費(指定難病)助成制度の
申請に必要な書類を集めて
住んでいる都道府県・指定都市の窓口へ提出しましょう。

基本的には下記の書類を提出します。

 

特定医療費(指定難病)助成制度新規申請に必要な書類
  1.  臨床調査個人票 (診断票)←医師に作成してもらう
  2.  指定難病医療費支給認定申請書
  3. 健康保険証のコピー
  4. 市町村民税課税証明書
  5. 世帯全員の住民票の写し
  6. その他(住んでる都道府県・指定都市により異なる)※要確認

 

詳しい内容や不明な点は、自治体で確認してくださいね。

 

特定医療費(指定難病)受給者証が届いたらすること

特定医療費(指定難病)助成制度を申請してから
医療受給者証が届くまで数ヶ月かかることがあります。

その間も病院に通って医療費を支払っていますよね。

でも大丈夫です!

無事に認定されて、医療受給者証が届いたら
医療受給者証に記載されている
有効期間の開始日から届いた日までの間の
医療費を払い戻し請求できます。

払い戻し請求できる金額は、
医療受給者証に書かれている
自己負担上限額を超えた分の医療費です。

もちろん指定医療機関(難病指定医の病院)で
難病に関わる治療をするのに支払ったものに限ります。

 

払い戻しの手続きで必要な申請書類
  1. 特定医療費(指定難病)請求書
  2. 特定医療費(指定難病)証明書
  3. 自己負担上限額管理票(写し)
  4. 領収書
  5. その他(住んでる都道府県・指定都市により異なる)※要確認

 

基本的には上記なのですが、
各自治体で変わってきますので
申請する際は提出する窓口にお問い合わせくださいね。
基本的に、医療受給者証と一緒に書類が送られてくると思います。

また、領収書を提出する場合は返してもらえるかも確認しましょう。
というのも確定申告の際に使用したいので。
(帰ってこない自己負担分だけ)

特定医療費(指定難病)受給者証の使い方。病院にかかる際は必ず持って行こう

特定医療費(指定難病)受給者証の使い方

医療費受給者証が使える病院は、
難病指定医療機関のみとなるので、
初めてかかる病院などはあらかじめ
指定難病医なのか確認しましょう。

 

医療費受給者証が使えるのは、
指定難病に指定された病気の治療にかかるものになります。

そして、医療保険のが適応される治療のみ。
(自由診療は適応外)

 

助成の対象ではないものを下記にまとめています。

 

助成対象とならない費用は?
  • 特定医療費(指定難病)受給者証に記載された病気以外の医療費。
  • 医療保険が適用されない医療費。【保険診療外(自由診療)の治療・調剤、個室代・差額ベッド代など】
  • 医療機関・施設までの交通費
  • 入院時の食事や生活療養費
  • 介護保険での訪問介護(ホームヘルパー)費
  • はり・きゅう・やマッサージ費
  • 補装具の作成費
  • 認定申請時に提出した診断書の作成費

 

指定難病で病院にかかる際は必ず持参すること

病院にかかる際は、必ず

  • 特定医療費(指定難病)受給者証
  • 特定医療費(指定難病)自己負担上限管理表
  • 健康保険証

を持っていきましょう。

これを提出することで、自己負担が2割になりますし、
月額の自己負担上限(受給者証に記載)金額を
超える分の支払いはしなくて済みます。

もし忘れてしまった場合は、
通常通りの金額を支払わなければならないことにもなりかねませんのでご注意くださいね。

指定難病のデメリットはある?医療費助成の内容と申請方法まとめ

前半は、難病指定を受けるにあたって、デメリットはあるのか、
逆にどんなメリットがあるのかについて書いてみました。

医療費助成を受けることができれば費用面での負担がかなり減りますね。
メリットデメリットをもう一度確認する場合はこちらをクリック

 

後半は、実際に申請するとなった時の申請方法から、
認定後の使用方法について書いてきました。

申請するには医師や病院の協力が必須です。

忙しい先生に依頼するのは少し気がひけるかもしれませんが、
今後のためにも勇気を持って依頼してみましょうね。

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